Homályos lépcsőkön

Első emlékem a látásproblémámmal kapcsolatban az, hogy rám szólnak.

- Nem látod? Ott van! -

Tényleg nem láttam hol van a labda, ami elgurult. Aztán előbb utóbb megtaláltam, de addigra már majdnem sírtam. Nem láttam, ha anyu odanyújtotta a pohár vizet, amit elalvás előtt kértem. És akkor is féltem lépni este a sötét utakon, ha fogták a kezem.

Folytathatnám az életem többi olyan eseményével, amin ma már csak mosolygok, de amikor megestek, nagyon megviseltek, és mély nyomokat véstek a lelkembe.

Mégis, inkább azzal kezdem a történetemet, amikor felnőttként, először kellett szembenéznem a vakság lehetőségével.

Huszonhárom éves voltam, feleség, és egy két éves kislány anyukája. Ültem a pécsi szemklinika egyik vizsgálójában, a forgószéken. A homályban most már annyit sem láttam, mint amikor bejöttem. Kitágított pupillákkal, a réslámpák vakító fényeitől káprázó szemekkel vártam a vizsgálat eredményére. Pár nappal ezelőtt, szemüveg recept miatt mentem el egy szakrendelésre. Az idős doktornő valamit észrevett a szemembe kukkantva, és alaposabb vizsgálatra továbbküldött ide, a klinikára. Szokatlanul sokan voltak kíváncsiak a szememre, kicsit meg is rémített, hogy egyik orvos a másik után kérte, had nézzen meg ő is. Mi lehet, ami ennyire érdekli őket? Pár perc múlva megtudtam.

- Készen van a lelet. Ezzel menjen el a vakok szövetségéhez, mert vaksági segélyre

jogosult! - mondta  csendesen a doktornő.

Alig tudtam megszólalni. Micsoda? Vaksági segély? Aztán elmondta, mi a diagnózis. Retinitis Pigmentosa a becsületes neve, annak amivel ezután meg kell barátkoznom. A kis alattomos, jó ideig szinte észrevétlenül dolgozik a retinán. Hogy honnan sikerült beszereznem, eme ritkaságot? Nos, mesés vagyon helyett, sajnos a felmenőim ezt hagyták rám. Mentségükre váljék, hogy az örökséget nem jószántukból, nem a végrendeletükben, hanem a tudtuk nélkül adták örökül. A széken ülve, csak hallgattam a részletes beszámolót  arról, amit a nyolcvanas években az orvostudomány tudott a betegségről. Azt, hogy alig ismerik, egyelőre gyógyíthatatlan, és vakság a vége. A kérdésemre, hogy meddig láthatok még, nem tudott válaszolni a doktornő.

Otthon, csak néztem a kislányomat, és tehetetlenségemben sírtam. Ha öröklött, akkor örökölhető is. Vajon neki  is átadtam? Az orvos azt mondta, kicsi, még nem lehet vizsgálni. Maradt a reménykedés, hogy talán ő megúszta. A rokonságra is kiterjedő vizsgálatokból kiderült, hogy egyik húgom is „RP”-s. Később két fia született, közülük a nagyobb szintén örökölte. A szüleinket borzasztóan bántotta a dolog, de mi mást lehetett tenni, mint beletörődni. Mindenesetre a tervezett második gyermekről inkább lemondtam. Kerestem a szakkönyveket, amikben utánanézhettem a betegségemnek, de ezek csak fokozták a keserűségemet. Semmi vígasztalót nem találtam bennük. Ettől kezdve ott lebegett előttem a vakság szörnyű képe. Ha szó esett róla valahol, vagy láttam egy fehér botjával kopogó embert, összeszorult a szívem. Én is így fogok egyszer járni az utcán? Nem láthatom majd a kislányom mosolyát, a göndör szőke fürtjeit? Nem fogom látni a kék eget, a bodros felhőket, a város utcáit, házait, az embereket? A virágokat, a fákat, a meseszép őszi erdőt? El sem tudtam képzelni, hogyan lehet így élni. Én látni akarok!

Múltak a napok, a hónapok, az évek. Nagy kő esett le a szívemről, amikor sor került kislányom, Regina vizsgálatára. A szemével minden rendben, a látása tökéletes. Lassan csitult bennem a félelem. Azt már értettem, miért nem láttam sosem szürkület után. A szürkületi vakság velejárója a betegségemnek. És az egyre szűkülő látótér miatt kellett keresgélnem a tárgyakat, ha nem esett rögtön rájuk a pillantásom. Emiatt nem vettem észre, ha nyitva maradt egy szekrényajtó, vagy egy fiók, és fájdalmas kék foltokkal, púpokkal lakoltam a mások vagy a saját figyelmetlenségemért.

Eljött a munkába való visszatérés ideje, a kislányom születése után három évvel. A szakmám a varrás volt. Nem a legjobb megoldásnak tűnt, de mivel más lehetőség hirtelen nem akadt, bedolgozást vállaltam egy csökkent munkaképességűeket foglalkoztató cégnél. Aztán más munkák jöttek. Szárazvirággal adventi, és más dísz koszorúkat kellett készíteni. Ezt annak ellenére is élvezettel csináltam, hogy nem túl sok kreativitást engedett meg.

Egy napon rájöttem, hogy épp úgy élek, és dolgozom, mint bárki más. Lehet, hogy egyszer majd valóban besötétül előttem a világ, de még látok. El tudom látni a feleség, az anya feladatait, képes vagyok dolgozni, közlekedni, sőt, szórakozni is.

Csaknem harminc éves voltam, amikor eldöntöttem, hogy mégis csak szeretnék még egy gyermeket. Végig gondoltam, mi lesz, ha ő örökli majd tőlem a betegséget. Megtörténhet, de már nem éreztem, hogy tragédia lenne. Én normálisan éltem az életemet, hát ő is élheti majd. Tudok neki segíteni, ha úgy alakulna, így könnyebb lesz megbirkóznia vele, mint nekem. A párom mindenben támogatott, egyetértett velem, és nagyon boldogok voltunk, már a döntéstől is. Hát, még amikor megszületett a második kislányunk, és később kiderült, tökéletesen lát ő is, akárcsak a nővérkéje.

Még a pocakomat cipeltem, amikor úgy alakult, hogy a panel lakás helyett egy családi házat tudtunk venni. Fel kellett újítani, átalakítani, sok munka volt vele. mire átköltözhettünk. Dominikát már oda vittük haza a kórházból. Most aztán kibontakozhatott a kreativitásom, és olyan otthont varázsolhattunk amilyent csak a fantáziánk, és persze a pénztárcánk megengedett. Kockás füzetben tervezgettem a fürdőszoba csempe burkolatának mintáját, a boltívek helyét és formáját, a járdák vonalait az udvaron, a virágos kertet, a füves területeket, a kis konyhakertet… Nem akadályozott a látásom, bármit megcsináltam, és csaknem elfelejtettem, hogy másképp látok, mint mások. Egyszer ugyan néhány tányér esett áldozatául a szűkös látóteremnek, jókora csörömpöléssel, amikor elakadt a könyököm az ajtófélfában. Régebben kiborultam volna, nem a tányérokat sajnálva, hanem magamat. A párom, és az ijedt szakik csak azt látták, hogy mosolyogva állok egy halom törmelék között.

- Épp terítek az ebédhez. – mondtam, és jót nevettünk.

Néhány év alatt rendbe hoztuk a házat. Sokszor ültünk langyos nyári estéken a teraszon, és nagyokat nevetve néztük, ahogy az udvaron tacskó-pincsi keverék kölyökkutyánk, Manó próbálja becserkészni a veszélyes karmokkal felfegyverzett hófehér Lili cicánkat.

Egyszer egy újsághirdetésben megláttam, hogy valaki képzőművészeti tanfolyamot indít a kisvárosunkban. Addig csak grafittal rajzolgattam. Most elővettem az ecsetet, a festéket, a pasztellkrétát, és némi unszolásra kipróbáltam őket. Életem egyik, sikerélményekben leggazdagabb időszaka következett. Belecsöppentem egy festőművész csapatba, akik már évek, óta, rendszeresen jártak össze. Alkotótáborokba hívták őket, az ország több, igazán festői helyeire.  Járták a vidéket, rajzolgattak, vázlatokat készítettek. Aztán összegyűlve a szálláson, nekiláttak a témák megálmodásának, és papírra, vászonra varázsolták a látottakat. Boldogan tartottam velük. Felfedeztem, milyen jó az arányérzékem, és megszültem a saját stílusomat, a saját egyéni, senki máséhoz sem hasonló színvilágomat. Kiállítások falaira tették ki az én festményeimet is, én pedig büszkén álltam barátaim, és a családom körében, hallgatva a megnyitók szavait. A legnagyobb örömöt mégis az adta, amikor néhány mesekönyv az én illusztrációimmal jelent meg. Egy barátnőm kérésére fogtam bele a mesealakok megalkotásába, festésébe. Amikor kezembe vehettem az első könyvet, ami az én fantáziám, és sokszor éjszakákba nyúló munkám eredményeként született meg,  a borítóján a nevemmel, örömömben bizony potyogtak a könnyeim.

Harminchét évesen elváltam, és nemsokára újra férjhez mentem. Az életem legnehezebb időszaka következett. Szinte egy csapásra fordult meg velem a világ.  Mondhatnám, hogy leírhatatlan dolgok történtek, de ez nem igaz. Ha lenne rá időm és erőm, le tudnám írni. Bűntudat, lelki válság, depresszió, pszichoterápia, antidepresszánsok, és rengeteg sírás, őrlődés. Ez volt otthon. Közben dolgoztam, és vigyáztam, hogy a munkahelyen mindebből ne legyen érezhető semmi.

A véletlen olyan munkát kínált, ami nagyon távol állt az elképzeléseimtől. Biztosítási üzletkötő lettem. Ügyfélszolgálati munkával indult, aztán valahogy benne ragadtam. Olyan vezetőnőhöz kerültem, akivel életre szóló barátnők lettünk. Az előítéletekkel körülvett szakmát úgy tudta megszerettetni, hogy észre sem vettem, és már mosolyogva, lazán tárgyaltam az ügyfelekkel.  Őszinte segítőkészségemet megszerették, bíztak bennem és ragaszkodtak hozzám. Ebben az időszakban kezdtem érezni, hogy a látásom romlik. A folyamatos képzések sok olvasni valót adtak. Az adatlapok,nyomtatványok kitöltése egyre nehezebb volt, és a számítógép napi nyolc tíz óra használata sem tett jót a szememnek.

Egyszer csak jött egy új rendelkezés, és az ifjon nem megszerzett érettségi a feltételévé vált annak, hogy megtarthassam a munkám, és az évek során szépen felépített ügyfélkörömet. Negyvenkét évesen újra iskolapadba ültem. Az első matematika órán kábultan hallgattam, és találgattam, vajon milyen nyelven beszél a fiatal tanárnő. Mégis hamar belerázódtam, és egyre jobban élveztem a tanulást. A második és harmadik évet egy másik iskolában kellett végezni, mivel a kisvárosomba kihelyezett tagintézmény megszűnt. Ezután két évig Pécsre vonatoztam, buszoztam, hóban, fagyban, kánikulában. A délután kettőkor kezdődő óráknak általában késő este lett vége, így a tanév nagy részében sötétben kellett közlekednem. Kitartó kísérőm lett Erika, egyik osztálytársnőm, aki mindig elém jött a vonathoz, és vissza is kísért az állomásra. Nélküle borzasztóan nehéz lett volna végigcsinálnom az egészet. Érettségi előtt az év végi vizsgákra készültem. A matekot nyúztam, keményen törtem a fejem, mindenképpen jól akartam vizsgázni. Másnap reggel émelyítő fejfájással ébredtem, és minden homályos volt körülöttem. Egyedül voltam otthon. Teljesen kétségbeestem, amikor rájöttem, hogy még a telefonomat sem látomrendesen.

A pécsi szemészeti klinika osztályán üldögélve, a barátnőmmel vártuk a vizsgálatokat. Ő jött el értem kocsival, és először egy szakrendelésre vitt, ahol kiderült, glaukomás rohamom volt. Azt sem tudtam mi fán terem, de attól, hogy már jó kezekben vagyok, megnyugodtam. Onnét irányítottak a klinikára. A barátnőm otthon előrelátóan bepakolt nekem pár személyes dolgot. Mint az hamarosan kiderült, jól tette. Pár óra múlva a kétágyas szobában egyedül feküdtem a fehér ágyon, és próbáltam arra gondolni, hogy minden rendben lesz. Kapok valami kezelést, és elmúlik ez az émelyítő homály. Nem maradhat így, mert az rettenetes lenne! A párom dolgozott, nem tudott, talán nem is akart bejönni hozzám. Szenvedtem, mert a kapcsolatunk ebben az időszakban épp mélyponton vegetált. Elesettnek, kiszolgáltatottnak tehetetlennek éreztem magam. Hiába szaladtak be hozzám a barátnők, és a kollégák is az irodából, csak addig voltam erős és optimista, amíg betöltötték szavaik, nevetésük, bíztatásuk a szobát. Amikor magamra maradtam, újra jöttek a gyötrő gondolatok. Mi lesz, ha mégsem múlik el ez a homály? Hogyan fogom befejezni a sulit, és egyáltalán, otthon hogyan tudom majd megcsinálni a dolgaimat? És a munkám? Hiszen a saját tükörképemet is csak elmosódva látom. A három nap, amit a kórházban töltöttem, heteknek tűnt.

Otthon nem találtam a helyem. Minden este úgy aludtam el, hogy reggel majd azzal ébredek, csak rémálom volt az egész. Pár nap elteltével már nem bírtam tovább, felhívtam a klinikát. Behívtak egy újabb vizsgálatra.

- Amikor elbocsátották a kórházból, nem mondták el, hogy ez a homály már nem mszűnik meg? - kérdezte a doktor úr.

Nem, nem mondták. És azt sem mondták el, hogy a glaukomás roham alatt olyan magas szemnyomás alakult ki, ami visszafordíthatatlan roncsolást végzett a pupillámat mozgató izomzatban.

Most hogyan tovább? A legégetőbb feladat az érettségire való felkészülés volt. Nem adhatom fel! Három évig tanultam, nem is rosszul, meg kell szereznem az érettségi bizonyítványt, akkor is, ha a munkámat már nem fogom tudni folytatni. Ma sem értem, honnan kapartam össze annyi erőt, hogy képes voltam rendezni a soraimat. A házasságom romokban, a páromtól nem sok támogatást kaptam. Annál többet a tanáraimtól, az osztálytársaimtól, és a gyerekeimtől. Csak ez adhatott energiát. Az évzáró vizsgáimat szóban tettem meg. A nagylányom járt velem az órákra, jegyzetelt helyettem, és kísért, ahová kellett. A kidolgozott érettségi tételeimet már nem tudtam elolvasni. A két leányzóm felváltva olvasták fel mp3 lejátszóra a rengeteg tételt. Annak, aki szeret olvasni, vagy életében valaha könyvekből, jegyzetekből tanult, talán nem kell ecsetelnem, mennyivel nehezebb hanganyagokból megjegyezni bármit is. Az ember figyelme elkalandozik, és percek múlva jön rá, hogy nem emlékszik, mit is hallott. Kérelmemre felmentést kaptam az írásbeli érettségi vizsgák alól. Az érettségi bizonyítványomat a többiekkel együtt vehettem át. A legbüszkébb a matematika kitűnőre voltam, és vagyok ma is. Ez volt a legnagyobb kihívás. A többi tárgyból is négyes, ötös lettem.

Az irodában már nem vállalhattam a legkedveltebb munkát, az ügyfélszolgálaton. Sem a számítógépet, sem a papír alapú nyomtatványokat nem láttam rendesen. Még küszködtem egy évig, amikor beláttam, ez a munka már nem fog menni. Nem várhatom el sem a lányomtól, sem a kollégáimtól, sem a barátaimtól, hogy örökké kísérgessenek, segítsenek.

Összeszedtem minden akaraterőmet, és megkerestem egy Pécsett akkoriban létrehozott alapítványt. A Ki-Látás Alapítvány a látássérültek rehabilitációjával foglalkozott. Az első klienseik között voltam. A legsűrgősebb segítségként a pszichológiai támogatást vettem igénybe a szolgáltatásaik közül. Szinte egy időben fogtam hozzá a vakos közlekedés, és a vakos számítógép kezelés megtanulásához. Bármilyen volt otthon a helyzet, most már éreztem, hogy talpra fogok állni. Persze nem volt olyan egyszerű, sem lelkileg, sem gyakorlatilag. A legsúlyosabb tehernek a fehér botot éreztem. A lelkes, pályakezdő trénerem, több órai egyéb feladat gyakorlása után elérkezettnek látta az időt, és a kezembe adta az összecsukott botot. Nagyot nyeltem, hogy lecsússzon a gombóc a torkomból. De hála Kingának, nem sok időm volt morfondírozni. Ki kellett nyitni, és ellenőrizni, hogy stabilan helyére kerültek-e a részei. Egy kopogtatás a padlón, máris kiderül, hogy harcra kész-e az eszköz. Hamarosan az utcákat jártuk Kinga, én, és a fehér bot. Mivel még van némi látás maradványom, furcsa volt átélni, milyen érzés vakként járni az emberek között. Aki szembe jött velem, nem tudhatta, hogy ha nagyon homályosan is, de látom közeledni, érzékelem ha kikerül, vagy ha egyenesen nekem jön, mert nem figyel.

Közben haladtam az informatika tanulással is. Józsi végtelen türelmének, és egyik kliens társnőm, Marcsi segítségének köszönhetően, fél év alatt megtanultam a tíz ujjas vakon gépelést, és eligazodtam a Jaws, vakokat segítő felolvasó program használatában. Már elhittem, hogy láthatok a szemem helyett az ujjaimmal, a fülemmel, a talpammal. Olyan érzékeimet, képességeimet kezdtem használni, amikre azelőtt sosem figyeltem oda.

A kollégáimtól, a barátaimtól, és a gyerekeimtől folyamatosan kaptam az elismerést, bíztatást. Éreztem, hogy egyre önállóbb vagyok. És akkor számomra csodaként, munkához segítettek.

A pécsi Fogd A Kezem Alapítványnál lettem értékesítési szervező. A látásproblémámat tolerálva, minden szükséges segédeszközzel ellátva,, hozzám hasonlóan „fogyatékkal élő” kollégákkal körülvéve, újra érezhettem a munkám hasznosságát, örömét.

A magánéleti gondjaim is megoldódni látszottak. Sok évi őrlődés után, megjárva a depresszió poklait, döntöttem. A még velünk élő kislányommal elköltöztem otthonról, és új életet kezdtem. Ráeszméltem, hogy nem vagyok tehetetlen, kiszolgáltatott ember. Meg tudom szervezni az életemet. És ekkor láttam, milyen sok igaz barát áll mellém. Válni készültem. A férjem ekkor ébredt rá, hogy mit jelent a család, a mellette álló, kitartó, megértő társ. Három hónap különélés után ismét mérlegre tettem a dolgaim, és hazaköltöztem. Nem írnám le ezeket a magánéleti részleteket, ha nem tartoznának nagyon is ahhoz, hogyan éltem meg az önállóság érzését, így, csaknem vakon. Rájöttem, hogy akkora erők vannak bennem, amikről magam sem tudtam. Arra, hogy képes vagyok bármilyen gyötrelmet túlélni, és újra meg újra talpra állni.

A munka az alapítványnál csak egy évig tartott, de rengeteg tapasztalatot, és önbizalmat adott.  Most az állástalanság hónapjait sem pazarlom el tétlenül. Belefogtam a braille írás és olvasás megtanulásába, ismét a Ki-Látás Alapítvány segítségével. Nem egyszerű feladat, mondhatom. A memóriám jó, hamar megjegyzem a pontírásos betűk pontszámait. Na de az ujjammal felismerni őket szavakban, szövegekben, az már bizony kemény próba. De meg kell tanulnom, mert magamon segítek vele. Tudom, hogy minden fárasztó gyakorlással közelebb jutok ahhoz, hogy egyszer folyamatosan tudjak olvasni, bármilyen szöveget. Nem az a célom, hogy könyveket, regényeket olvassak braille-ben. Bár mindig imádtam az olvasást, és borzasztóan hiányzik az érzés, amikor belemerülve egy jó regénybe, eltűnik a külvilág. Ha nem is teljesen, de ezt az érzést visszaadják az mp3 lejátszóról hallgatható hangoskönyvek. Szinte eszem őket, utazás, főzés, takarítás közben. Az időmbe más is belefér. Angolt tanulok, és a rádiózás alapjait. Ezek még hasznosak lehetnek az álláskeresés során. Ha mégsem, akkor pedig ennyivel is több lesz a tarsolyomban, és amíg új dolgokat tanulok, megóvom az agyam az eltespedéstől.

Ma már nem borzongok meg, ha vakot látok, hanem megfigyelem, ő hogyan csinálja. Tudatosan keresem a hasonló sorsú embereket, és kíváncsian hallgatom őket, hogyan élték meg azt, amit én. Hogyan oldják meg a problémáikat, miként bírkóznak meg az akadályokkal. Olyan barátokkal vettem körül magam az ország minden részéből, akik hozzám hasonló gondokkal küzdenek. Látássérültek, születésük óta vakok, vagy életük során betegség, baleset miatt veszítették el a látásukat. Hála az internetnek, és a Skype programnak, szinte napi kapcsolatban lehetünk. Megosztunk egymással jót és rosszat, és nagyokat nevetünk a saját, vagy a másik bakijain, amiket a látásunk hiányossága miatt követünk el időnként. Mindig tanulunk valami trükköt, kapunk egy-egy jó tippet egymástól, a mindennapok megkönnyítéséhez. Igazi boldogság, ha én is tudok valakinek segíteni. Már pedig, ez egyre gyakrabban megtörténik.

Az ismerőseim sajnálkozásait lassan az ámulat váltja fel, amikor látják, hogyan oldom meg a problémáimat. Csodálatukkal ápolják a lelkierőmet. Mert tényleg, mindent megpróbálok, hogy a megoldást megtaláljam, és sosem a kifogásokat keresem. Folyton ott van bennem a gondolat, amikor valami nehezen megy, hogy olyanok is megcsinálják, akik még nálam is rosszabbul, vagy egyáltalán nem látnak. Akkor pedig nekem is képesnek kell lennem rá!

Nem vagyok beteg, csak másképp élem az életem, más eszközökkel végzem a dolgaimat. Az, hogy boldog vagyok-e, nem függ attól, látok-e vagy sem. Elfogadtam, hogy néhány kapu örökre becsukódott előttem. Kinyílott azonban sok sok másik, csak meg kell találnom őket, és ezeken át tovább mehetek az utamon. A fehér botot csak pár napja vettem elő a táskámból, ezzel felvállaltam ország világ előtt a vakságomat. A homályos lépcsőktől mindig féltem, de most a botommal bátrabban küzdök meg velük. Lehet, hogy kicsit félve lépek az első fokra, de minél több lépcsőt járok meg, annál biztosabbak lesznek a lépteim. Fent a lépcsők tetején érzem, hogy érdemes volt fáradni.

2012. január 20.